दिलमायाको जस्तै समस्या जोशीपुर-७, कैलालीकी कुसुम थारू, ४२, मा रहेछ। लामो समयदेखि शरीर दुख्ने समस्या झेल्दै आएकी उनी असह्य पीडा भएपछि गत ९ भदौमा भेरी अञ्चल अस्पताल आइन्। उनको रगत परीक्षणपछि चिकित्सकले वंशानुगत रूपमा पाइने सिकल सेल एनिमिया भएको पुष्टि गरे। कुसुमका अनुसार उनका भाइमा पनि बेलाबेलामा यस्तै लक्षण देखिने गरेको छ।

बर्दियाका बुद्धिराम थारूको समस्या उही भए पनि कथा फरक छ। बुद्धिराम, उनकी जेठी छोरी ललिता र कान्छा छोरा दीपक १० वर्षदेखि यही रोगले पीडित छन्। एउटै परिवारका यी तीन सदस्यको समस्याको पहिचान नहुँदा नेपालगन्जदेखि काठमाडौँका धेरै अस्पताल धाउनुपर्‍यो। बर्दिया र नेपालगन्जका अस्पतालमा रोग पत्तै लागेन। काठमाडौँका निजामती कर्मचारी अस्पताल हुँदै कान्ति बाल अस्पताल पुगेपछि मात्र साउन २०६७ मा उनीहरूले आफू थला पर्नुको कारण थाहा पाए।

पश्चिम तराईका बाँके, बर्दिया, दाङ, कैलाली र कञ्चनपुरको थारू समुदाय पुस्तौँदेखि सिकल सेल एनिमिया नामक रोगबाट ग्रस्त हुँदै आएको तथ्य फेला परेको छ। वंशानुगत रूपमा देखिएको यो रोगले थला परेर नेपालगन्ज अस्पताल आउने बिरामीको संख्या थपिँदै छ। तर, अन्य समुदायमा अहिलेसम्म यस्तो रोग देखा परेको छैन। "लक्षण मिल्दो देखिए पनि यो वंशानुगत रोग अरू समुदायका बिरामीमा पाइएको छैन," भेरी अञ्चल अस्पतालका डा राजन पाण्डे भन्छन्।

नेपालगन्ज शिक्षण अस्पताल, भेरी र सेती अञ्चल अस्पतालमा हरेक महिना सिकल सेल एनिमिया रोग लागेका तीन सयभन्दा बढी थारू समुदायका बिरामी पुग्छन्। वंशानुगत रूपमा देखिएको यो रोग एचआईभीजस्तै यौन सम्पर्कबाट पनि सर्ने चिकित्सकहरू बताउँछन्। नेपालगन्ज मेडिकल कलेज, शिक्षण अस्पतालका मेडिकल ल्याब टेक्नोलोजिस्ट प्रसन्न मिश्र भन्छन्, "विवाहपूर्व रगत परीक्षण गरे मात्र उनीहरूबाट जन्मने सन्तान रोगमुक्त हुन सक्छन्। अरू उपाय छैन।"

के हो सिकल सेल एनिमिया ?

सिकल सेल एनिमिया हेमोग्लोबिनोप्याथी भन्ने एक प्रकारको रक्त अल्पताको समूहमा पर्छ। यसका लक्षण पनि व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्। बच्चामा पटक-पटक निमोनिया हुने, जन्डिस हुने, रक्तअल्पता हुने, ज्वरो आउने हुन सक्छ। कति बच्चा त रोग पहिचान नै नभई मृत्युको सिकार हुन्छन्। तन्नेरीहरूमा पटक-पटक जन्डिस हुने, जोर्नी, हड्डी, पेट र छाती दुख्ने, रक्तअल्पता हुने, थकाइ महसुस हुने, ज्वरो आउने, फियो सुन्निने हुन सक्छ। कति बिरामीलाई बाथ वा जन्डिस भनेर वर्षौंदेखि गलत उपचार भइरहेको पाइएको छ। यस्ता लक्षण बढी जाडो वा गर्मी, ज्वरो आएको बेला वा तनावमा रहेका बेला देखिन्छन्।

चेतनाको अभावले उचित निदान हुन नसके पनि यो असाध्य रोग भने होइन। सामान्य रगत परीक्षणबाट यसको निक्र्योल गर्न सकिन्छ र विशेषज्ञ चिकित्सकको परामर्शबाट खाने औषधी पनि उपलब्ध छन्। वंशानुगत रूपमा सर्ने यो रोग लाग्न नदिने उपायहरू पनि चिकित्सकहरूले सुझाएका छन्। 'जेनेटिक काउन्सेलिङ्'को माध्यमबाट रोग भावी सन्तानमा सर्नबाट जोगाउन सकिन्छ। यो रोग देखिएको समुदायका सबै सदस्यको हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस भन्ने जाँच गर्न भने आवश्यक छ। विवाहपूर्व वर र वधुको इलेक्ट्रोफोरेसिस रिपोर्ट भिडाएर विवाह गर्दाको परिणामबारे परामर्श दिनुपर्ने स्वास्थ्यकर्मीहरू बताउँछन्। अहिले हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस मेसिन सरकारी निकायमा काठमाडौँमा मात्र छ। पश्चिम, मध्यपश्चिम र सुदूरपश्चिम तराईका सबै क्षेत्रीय र अञ्चल अस्पतालमा यो उपकरण पुर्‍याउन सकिए धेरै सहज हुने डा पाण्डेको भनाइ छ।

महँगो उपचार

गाउँकै एक विद्यालयका सहायक कर्मचारी बुद्धिरामको मासिक तलब चार हजार रुपियाँ छ। हरेक महिना उपचारार्थ तीन जना रगत चढाउन काठमाडौँ जाँदा-फर्किंदा कम्तीमा १० हजार रुपियाँ खर्च हुन्छ। रोग पहिचान भएपछि पछिल्लोपटक ४ असारसम्म उनीहरू ६ पटक काठमाडौँ पुगेर फर्के। वर्षमा करबि डेढ लाख रुपियाँ खर्च हुन्छ उपचारमा। बुद्धिराम भन्छन्, "घर खेत बन्धकी राखेर ऋण लिएँ। अब बन्धकी राख्ने चीज पनि छैन।"

स्थानीय स्तरमा उपचारको सुविधा नहुनु, एकै परिवारका धेरैलाई सँगै उपचार गर्नुपर्ने कारणले पनि यस रोगका जटिलता र समस्या थेग्न धेरै परिवारलाई गाह्रो छ। यस्तै समस्या झेलिरहेका छन्, रझेना, बाँकेका पूर्णबहादुर थारू। उनकी पत्नी मीरा यही रोगबाट पीडित छिन्। अहिले तीन वर्षका छोरामा पनि मीरामा जस्तै लक्षण देखिएको छ। चिकित्सकहरूले उनमा पनि संक्रमणका संकेतहरू देखिएको बताएका छन्। मीरालाई घर लगेका पूर्णबहादुर आफू र छोरालाई जचाउन पुनः अस्पताल आउनुपर्ने भएको बताउँछन्।

नौबस्ता-६, बाँकेका रोशनकुमार थारू, २२, मेडिकल ल्याब टेक्निसिएन हुन्। कोहलपुर बजारस्थित जीवन ज्योति मेडिकलमा कार्यरत रोशनलाई चार वर्षदेखि आफ्नै जीवन गलाउने रोगबारे थाहा थिएन। "पाँच महिना भयो, रोग पत्ता लागेको," उनी भन्छन्, "पहिला त समस्या के हो भन्ने थाहा नपाएर तनाव हुन्थ्यो। अहिले उपचार खर्च थेगिनसक्नु भएर तनाव छ।"