जेठको गर्मी महिना, ०६६ । साँझ खानापछि ठूलदाजुको छोरा मुक्तिले दियो, जर्जस् सेक्रेट कि टु युनिभर्स । एक्काइसौँ शताब्दीका जिउँदाजाग्दा आइन्स्टाइनका रूपमा चित्रित विख्यात वैज्ञानिक, जो एमियोट्रोफिक ल्याटेरल सिरोसिस् अथवा मोटोर न्युरोन रोगले ग्रसित थिए, भौतिकीहरूको एकताजस्तो नयाँ सिद्धान्त प्रतिपादन गर्दै गरेका स्टेफेन हकिङ र उनकी छोरी लुई हकिङद्वारा लेखिएको उक्त बाल उपन्यासका केही पाना पढ्दै जाँदा छाड्न मन लागेन । सोचेँ– यो किताब आजै राती सक्नुपर्‍यो ।

कसमस कम्प्युटरबाट अन्तरिक्षमा यात्रा गरिरहेका दुई जनामध्येको उक्त कम्प्युटरको आविष्कारक एकाएक कृष्णविवरमा प्रवेश गर्न पुग्छन् । उनीसँग गएको अर्का केटा अन्तरिक्षबाट फर्किन्छ । कसमस कम्प्युटर नै चलाएर उक्त कृष्णविवरलाई ७० अर्ब प्रकाश वर्षपूर्वको अवस्थामा पुर्‍याउँछ । ७० अर्ब प्रकाश वर्षअगाडि उक्त कृष्णविवर ग्रह रहेछ । त्यसैले गर्दा कृष्णविवरमा प्रवेश गरेको उक्त व्यक्ति सकुशल पृथ्वीमा फर्किन्छ ।

एक घन्टा पढेपछि अक्षर चिन्न अप्ठेरो पर्न थाल्यो । सोचेँ– रातको निद्रा हो कि ∕ त्यसैले आँखामा पानी छर्किंदै पढ्न थालेँ । पछिपछि त पढ्न थालेको १० मिनेटमै आँखा सानो हुन थाल्यो । सोचेँ– चालीसे लाग्यो । म थुप्रै पटक धेरै आँखा अस्पताल धाएँ । चस्माको पावर बढाउने र घटाउने काम मात्र हुन थाल्यो । घाँटीमा खाना अड्किएर मर्छुजस्तो पनि भयो ।

यसै क्रममा चितवनको सरकारी आँखा अस्पतालमा देखाएँ । डा मारिया गौतमले धेरै समय, विधि र प्रविधि प्रयोग गरेर आँखा जाँचिन् । उनको राय थियो– आँखाको परेला तल झरेकाले दृष्टि कम गएको हो । अन्य समस्या नभएर ओकुलर मायोस्थेनिया हो । यसको उपचारका लागि न्युरो मेडिसिनमा जानुपर्छ ।

न्युरो मेडिसिन विशेषज्ञ खोज्दै म वीर अस्पताल पुगेँ । वरिष्ठ नसा विशेषज्ञलाई भेटेँ । लामो लाइन तर चिकित्सकले दिने छोटो समय । लामो पर्खाइपछि बल्ल मेरो पालो आयो । डाक्टर कतै जान हतारिँदै थिए । डाक्टरले प्रश्नहरू सोधे । भनेँ– “१० मिनेट पढेपछि आँखा सानो हुन्छ । खाना खाँदा अड्किन्छ । दाहिने खुट्टाको जाँघनेरको जोड्नी दुखेर हिँड्नै सक्दिनँ ।”

यति मात्र बोलेको थिएँ, ती डाक्टरसाब मसँग जंगिन थाले– “मैले सोधेको प्रश्नको मात्र उत्तर दिने । आफूलाई जे मन लाग्यो, त्यही बोल्ने ? तपार्इं आफैँ जान्ने हुनुहुँदो रहेछ । यहाँ किन आउनुभएको ?”

मलाई निकै रिस उठ्यो तर मुख बन्द गरेँ । उनले एक दर्जन टेस्ट लेखिदिए । एन्टी बडी, एन्टी मस्क आदि/इत्यादि । ती टेस्ट कहाँ हुन्छन् भनी खोज्दै जाँदा त्रिपुरेश्वरस्थित एउटा प्राइभेट हस्पिटल एन्ड रिसर्च सेन्टर भेटियो । त्यसकै प्याथोलोजी ल्याबका भाइले कसको टेस्ट भनेर सोधे । आफ्नै हो भनेँ । उनले भने, “तपाईंलाई वीर अस्पतालमा हेर्ने डाक्टर यहाँ हुनुहुन्छ । एकपटक यहाँ पनि उहाँसँग देखाउनुस् न, राम्रो हुन्छ ।”

मलाई लाग्यो– उनले आफ्नो अस्पताल र डाक्टरको विज्ञापन गरे । उनकै सहयोगबाट चिकित्सकको एप्वाइन्टमेन्ट लिएँ । निजी अस्पतालमा पनि सजिलैसँग तिनको समय पाइँदो रहेनछ । भेट्न गएँ । मान्छे उनै, स्थान फरक । पस्नेबित्तिकै उनले बस्न अनुरोध गरे– “भन्नुस् यहाँलाई... ।”

उनको मुखबाट यस्ता आदरार्थी र नरम शब्द निस्किन थाले । धेरै समय लगाएर जाँचपडताल गरे । प्रेस्क्रिप्सनमा डाक्टरी अक्षर लेखे । मलाई तुरुन्त आउनू भने र बिदाइ गरे । वीर अस्पताल र अर्को निजी अस्पतालमा गरेको व्यवहार देखेर उनीप्रति दया लागेर आयो । फटाफट बाहिर निस्किएँ । निजी अस्पतालमा उपचार गर्ने नै भए काठमाडौँमा किन गराउने ? जान्छु चितवनै ।

चितवनकै पुरानो इन्टरनेसनल सोसाइटी फर मेडिकल एजुकेसन गएँ । त्यहाँ न्युरो मेडिसिन विभागका डा लेकजंग थापा र डा घनश्याम पौडेलले लामो समय लगाएर परीक्षण गरे । त्यसपछि न्युरो मेडिसिन डिपार्ट प्रमुख डा पीभीएस रानासँग सल्लाह लिएँ । २८ फागुन ०७० मा आईसीयुमा भर्ना गरियो । पल्स सक्सिमिटरद्वारा मुटुको धड्कन नाप्न मनिटरमा जडान गरी मेरो हातका बुढीऔँलामा जोडिएको थियो । एट्रोपाइन र नियोस्टिमाइनको सुई दिई इड्रोफोनियम टेस्ट गरियो । सुई लगाएको केही बेरपछि आँखाको परेला खुल्दै गयो । मैले पहिलेजस्तै प्रस्ट देख्न थालेँ । तर यो टेस्ट जटिल रहेछ । सुई लगाउँदा धड्कन असाध्यै बढ्यो । धड्कन र रक्तचाप बढ्ने भएकाले मनिटर जडान गरिएको आईसीयुमा राखिँदो रहेछ । दस–दस मिनेटमा आँखाको आकार नापियो र अन्त्यमा यसै टेस्टले मलाई ओकुलर मायोस्थेनिया लागेको पत्ता लाग्यो । त्यसपछि भरतपुरको सरकारी आँखा अस्पतालमा आइस प्याक टेस्ट गरियो । यसमा आँखामा बरफको टुक्रा राखिन्छ । यस्तो बेला सहनै नसक्ने गरी दुख्दो रहेछ । आइस प्याक टेस्ट गर्दा रक्त कोषिका खुम्चिन पुग्छ । त्यसले गर्दा आँखाको आकार ठूलो हुने र नानी खुलेर आउँदो रहेछ ।

अब टेस्ट एन्टिबडिज र एन्टिमस्क टेस्टका लागि रगत अमेरिका पठाउनुपर्ने रेलिगेयरका सञ्चालकले बताए । यसका लागि पहिलो चरणमा १ लाख ८ हजार लाग्ने जानकारी दिए । पर्‍यो फसाद ∕ यति महँगो परीक्षण कसरी गर्ने ? ३५ हजारसम्म टेस्ट गरिदिने कुरा गरे रेलिगेयरवालाले । अन्त्यमा ११ हजार ५ सय मात्रैमा उक्त टेस्ट गरियो ।

एन्टिबडी एन्टी मस्क टेस्ट नेगेटिभ देखियो । तैपनि, औषधी खाने निर्णय भयो । ओकुलर मायोस्थनिया र उक्त रोगको औषधी खाएपछि रियाक्सनले निस्कने अन्य रोग नियन्त्रणका लागि डा लेकजंगले विभिन्न औषधी सिफारिस गरे । पेन्ट्रेसोलनले प्रेसर बढ्ने, सुगर देखिने, ग्यास्ट्रोराइटिस बढ्ने हुन्छ, नडराउनू भनी सचेत गराए ।

२८ चैत ०७० देखि औषधी खान थालेँ । पेन्ट्रेसोलनले ११ दिनमा ११ किलो तौल ह्वात्तै बढ्यो । ब्लड प्रेसर, ग्यास्ट्रोराइटिस पनि बढ्दै गयो । सुगर देखिन थाल्यो । हातखुट्टा बाउँडिन थाले । मोटो देखिए पनि शरीरमा तागत हुन छाड्यो । बिहान उठेर ब्याडमिन्टन खेल्ने, शारीरिक व्यायाम गर्ने मान्छे हिँड्नै नसक्ने हुन थालेँ ।

औषधी सेवनको दुई महिना पुग्दा–नपुग्दै मेरो सानो आन्द्रामा घाउ र मिर्गाैलामा पत्थरी देखापर्‍यो । प्रोस्टेट थैली बढेर गयो । उपचार मायोस्थनियाको तर रोग भने धेरै देखिन थाले । एकपछि अर्को रोग थपिँदै गएपछि डा पीभीएस रानाले एकपटक भारत उपचार गर्न जाने सल्लाह दिए । दिल्ली त जाने तर कुन अस्पताल जाने ?

डा रानाले महँगो उपचार गर्न जाने भए अपोलो, मेदान्त जानू तर सस्तो र राम्रोका लागि भने अल इन्डिया मेडिकल इन्स्टिच्युट एम्समा जान सल्लाह दिए । साथै, ईमेलमार्फत एम्समा मेरो एप्वाइन्टमेन्टको व्यवस्था गरिदिए ।

एमाओवादीका तत्कालीन महासचिव कृष्णबहादुर महराकी जीवनसंगिनीलाई पनि ०६६ मा मायोस्थेनिया ग्य्राविजले ग्रस्त पारेको रहेछ । दिल्लीस्थित अपोलो अस्पतालमा थाइसम ग्ल्यान्डको अप्रेसन भएछ । मायोस्थेनियाको उपचार अपोलोमा गर्दा ९ लाख ५० हजार भारु खर्च भएको थियो रे ।

मसँग यतिका पैसा त थिएन तैपनि उपचार गर्नै पर्‍यो । अपोलो वा मेदान्तमा गएर उपचार गर्ने हैसियत पनि थिएन । एम्समा गएँ । भारतीय प्रधानमन्त्री नरेन्द्र मोदीले देशैभरि यही नाममा २० वटा अन्य अस्पताल विस्तार गर्ने घोषणा गरेका छन् ।

२८ असारमा एम्स पुगेँ । एप्वाइन्टमेन्ट पहिला नै डा रानामार्फत भइसकेको थियो । साथमा साथी विपिन हुनुहुन्थ्यो । म त उभिन पनि सक्दिनथेँ । भारतीय जनताको स्वास्थ्य अवस्था कस्तो छ भन्ने बुझ्न एम्स गए हुन्छ । अस्पताल परिसरको भुइँमा बिरामी पल्टिएका हुन्छन् । कोही एक कुनामा खाना पकाइराखेका हुन्छन् । एक महिनामा पनि एप्वाइन्टमेन्ट नपाएका बिरामी भेटेँ । कर्मचारीलाई घुस दिएर मिलाएको भन्नेहरू पनि भेटिए ।

एम्सको न्युरो डिपार्ट हेड डा माधुरी बेहारीले नै मलाई चेक गर्ने भन्ने थियो । तर दुई पुरुषले लामो समय लगाएर चेक गरे । त्यसपछि डा माधुरीले हेरिन् । उनले भनिन्– “चितवनमा गरिएका परीक्षण र दिएका औषधी ठीक छन् । त्यसैलाई निरन्तरता दिनुस् । पछि मात्र थाइमस ग्ल्यान्डको अप्रेसन गर्नुपर्छ । फेरि आउनुस् ।”

भारतमा मायोस्थेनियालाई अमिताभ रोगभन्दा रहेछन् । नेपालमा मायोस्थेनियाको पहिचान हुन नसकेको मात्र हो, यसका रोगीको संख्या धेरै नै छ । नसाबाट मांसपेशीमा ग्लुकोज रिलिज नभएपछि अंग–प्रत्यंग नचल्ने, खाना अड्किने, सास फेर्न नसक्ने, हातखुट्टा नचल्ने, आँखा बन्द हुँदै जानेजस्ता यस रोगका लक्षण हुन् ।

मायोस्थेनिया रोगको नेपालमै उपचारको सम्भावना नभएको होइन । न्युरो मेडिसिनमा डीएम गरेका तीन जना डाक्टर अहिले नेपालमै उत्पादन भइसकेका छन् । न्युरो सर्जन छन् । प्लाज्माफेरासिस मेसिन, एन्टी बडी टेस्ट र इलेक्ट्रोमाइयोग्राफी र थाइमस ग्ल्यान्डको अप्रेसन गर्ने सर्जनको व्यवस्था भए महँगो रोग मायोस्थेनियाको उपचार नेपालमै सम्भव हुन सक्छ ।

केही समयपछि पहिलेको उपचारले मेरो रोगलाई थेग्न सकेन । म ४ कात्तिकमा हैदरावाद पुगेँ, अस्पताल विनमा । त्यहाँ ७ दिन उपचार चल्यो । त्यहाँबाट फर्किएपछि मेरो रक्तचाप र चिनीको मात्रा घट्दै गयो, ग्यास्ट्रिकले खुबै सतायो । अनि म ग्रान्डी अस्पतालका डा राजु पौडेलसँग उपचार गराइरहेको छु । केही सुधार भएको छ । त्यसैले मलाई देखिएका लक्षण कसैलाई देखिएमा लापरबाही नगर्नु होला ।