डाउन सिन्ड्रोम लिएरै जन्मिए सत्यम थापा, १६ । सत्यम पाँच महिनाका हुँदा उनकी आमाले बल्ल थाहा पाइन् । डाउन सिन्ड्रोमका अन्य लक्षण देखिन थाले नै, अझ मुटुको समस्या पनि देखिन थाल्यो । लामो समय उनी जीवन–मृत्युको दोसाँधमा रहिरहे ।

त्यही समय सत्यमकी आमा शीला थापाले प्रण गरिन्– छोरो बाँचे डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिका लागि केही न केही काम गर्छु । फलस्वरूप, एक दशकअघि सत्यम डे केयर सेन्टर स्थापना भयो । डाउन सिन्ड्रोम समाज नेपालले कपुरधारा, काठमाडौँमा चलाइरहेको सत्यम डे केयर सेन्टरमा डाउन सिन्ड्रोमपीडित पाँच वर्षदेखि २८ सम्मका २८ जना भर्ना भएका छन् ।

लाजिम्पाटका प्रदेश अर्याल, १९, पनि सेन्टरमै छन् । ७ चैतको विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस अवसरमा सत्यम डे केयरले आयोजना गरेको कार्यक्रममा प्रदेशले डाउन सिन्ड्रोमबारे कसैको साथ र सहयोगबिनै वक्तव्य दिए । “म अरूभन्दा भिन्न छु तर, यो कसैका कारण भएको होइन,” प्रदेशले भने ।

उनको वक्तव्यको सार थियो– डाउन सिन्ड्रोम भए पनि मनोबल कमजोर छैन । त्यो सुनेर दर्शकदीर्घामा उपस्थित सबै भावविह्वल हुनु स्वाभाविक थियो । त्यसैले अहिले उनी आफ्ना साथीभाइमाझ ‘हिरो’ भनी चिनिन्छन् ।

“बिदाको दिन मलाई एकदम रिस उठ्छ । दिनभरि घर बस्नुपर्छ, यहाँ आउनै पाइँदैन,” प्रदेशले सत्यम डे केयर सेन्टरप्रति प्रेम व्यक्त गरे । सेन्टरमा आउने सबै उनका साथी हुन् । उनीहरूसँग समय बिताउन पाउँदा उनी साह्रै रमाउँछन् । अझ आफूलाई मन परेका गीत गाउँदै साथीसँग नाच्न पाए उनलाई केही पनि चाहिँदैन ।

विद्यालयमा दिइने विषयगत ज्ञानभन्दा पनि दैनिक जीवनमा आवश्यक पर्ने व्यावहारिक सीप सिकाइन्छ सत्यम डे केयर सेन्टरमा । यहाँका केही विद्यार्थी मेधावी तथा जेहेनदार छन् । बोलेको कुरा टिपिहाल्छन् । केही नयाँ काम गर्ने भनेपछि उत्साहित हुन्छन् । उनीहरूले जागरुकता देखाए गणित, विज्ञान, सामाजिक शिक्षाजस्ता विषयका ज्ञान पनि दिइने गरिन्छ । अधिकांश कुरा खेलका माध्यमबाट सिकाइन्छ ।

प्रितम विक, १८ र रसिला खड्गी, २० पनि यही डे केयर सेन्टरमा आउने गर्छन् । प्रितम कान कम सुन्छन्, आँखा कम देख्छन् र बोली पनि प्रस्ट छैन । रसिला बोल्दा अक्मकाउँछिन् । यी दुई मिल्ने साथी हुन् । उनीहरूमाझ संवाद गर्ने आफ्नै तरिका छ । दुवैले आफूलाई मन पर्ने केही गीतमा नियमित नृत्य पनि गर्ने गरेका छन् । मित्रताको यस्तो अनुपम नमुना बिरलै देख्न पाइन्छ । त्यहाँका शिक्षक सबैलाई उनीहरूको मित्रताको उदाहरण दिई त्यसरी नै मिलेर बस्न भनिरहन्छन् ।

प्रितम र रसिला सत्यम डे केयर सेन्टरमा आउने साना उमेरका विद्यार्थीलाई नाचगान र व्यायाम गर्न सिकाउँछन् । त्यसैले यी दुई सबैका प्रिय बन्न पुगेका छन् । प्रितमलाई थाहा छ– आफ्नो आवाज बुझ्न धेरैलाई हम्मेहम्मे पर्छ । त्यसैले कोही मानिसबाट उनी प्रभावित भइहाले भने कागजमा ठूला अक्षरमा ‘आई लभ यू’ लेखेर दिने गर्छन् ।

रसिला भने अन्तर्मुखी स्वभावकी छन् । कसैले माया गर्दा उनी प्रफुल्लित हुन्छिन् । तर, व्यक्त भने गर्दिनन् । डाउन सिन्ड्रोम भएका धेरैजसो व्यक्तिमा अत्यधिक मोटोपन देखिने गर्छ । प्रितम पनि यसबाट ग्रसित छन् । तर, यसलाई हेर्ने सकारात्मक पाटो उनले खोजेका छन् । भन्छन्, “म त सुल्तानको सलमान खानजस्तै हुँ ।”

प्रितमकी बहिनी पहिले उनलाई देखिसहँदैनथिन् । सधैँ प्रश्न गर्थिन्, ‘सबैका दाइ नर्मल छन् । मेरो दाइ मात्र किन यस्तो ?’ बिस्तारै उनलाई थाहा हुँदै गयो, उनका दाइ मात्र नभएर डाउन सिन्ड्रोम भएका अन्य व्यक्ति पनि छन् । त्यसैले अहिले उनी सबैभन्दा धेरै माया आफ्ना दाइलाई गर्न थालेकी छन् ।

लैनचौरस्थित सिल्भर माउन्टेन स्कुल अफ होटल म्यानेजमेन्टले डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिलाई भान्छाका आधारभूत कार्यमा नि:शुल्क प्रशिक्षण दिने गर्छ । यहाँ आएर उनीहरू खाना पकाउन, भाँडा माझ्न तथा अन्य सजिला काम गर्न सिक्छन् । यसले उनीहरूलाई आफ्ना काम आफैँ गर्न थप प्रेरणा दिने गरेको छ भने आत्मनिर्भर पनि बनाइरहेको छ । त्यसैले उनीहरू बिनाव्यवधान भान्सामा आइपर्ने जस्तासुकै काम सजिलै गर्न सक्छन् ।

डाउन सिन्ड्रोम कुनै रोग होइन । आमाको गर्भमै बच्चालाई यो रोग लागे–नलागेको पहिचान गर्न सकिन्छ । सामान्यत: डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसको अनुहार गोलो, आँखा अलि छड्के, नाक–कान साना र जोर्नी तथा मांशपेशी खुकुला हुने गर्छन् । यस्ता व्यक्ति शारीरिक र बौद्धिक रूपमा अन्यभन्दा कमजोर हुन्छन् ।

मानिस जन्मँदा सामान्यत: २३ जोडी क्रोमोजोमका साथ जन्मन्छ । क्रोमोजोमको एक्काइसौँ जोडीमा एउटा अतिरिक्त क्रोमोजोम देखिनु डाउन सिन्ड्रोमको लक्षण हो । त्यसैले यसलाई ट्राइसोमी–२१ पनि भन्ने गरिन्छ । यो सिन्ड्रोम भएका अधिकांश व्यक्ति ३५ वर्ष कटिसकेका आमाबाट जन्मिएको पाइएको छ । ३५ वर्षमुनिका आमाबाट जन्मिएका बच्चामा यो समस्या देखिँदै नदेखिने होइन । तर, त्यसको सम्भावना न्यून छ ।

पहिले भ्रुण अवस्थामा डाउन सिन्ड्रोम परीक्षण गर्न सम्भव थिएन । त्यसैले बच्चा जन्मिएको केही महिनापछि मात्र समस्या रहे–नरहेको यकिन गर्न सकिन्थ्यो । तर, अहिले बच्चामा डाउन सिन्ड्रोम भए/नभएको जानकारीका लागि डाइग्नोसिस गर्न दुईमध्ये कुनै एक विधि अपनाउन सकिन्छ । पहिलो विधि हो, कोरिओनिक भिलस स्याम्पलिङ । यसमा गर्भनालबाट केही कोष निकाली बच्चाको क्रोमोजोम स्वस्थ्य रहे–नरहेको जाँच गर्न सकिन्छ । दोस्रो विधि छ, अम्नियोसेन्टेसिस । आमाको गर्भाशयमा हुँदा बच्चाको वरिपरि रहेको तरल पदार्थको जाँच गरी क्रोमोजोमको अवस्था पत्ता लगाउन यो निकै प्रभावकारी रहेको पाइन्छ ।

“बोझ नै हुन्छ, पछि गएर पाल्न सहज हुँदैन भन्ने लाग्छ भने अबोर्सन गर्दा केही फरक पर्दैन । तर, पाल्न सकिन्छ जस्तो लाग्छ भने किन फाल्ने ?” वरिष्ठ स्त्रीरोग विशेषज्ञ डा विमल ढकाल भन्छन् । गर्भपात गर्नु ठीक हो कि होइन भन्ने विषयमा संसार दुई मतमा विभाजित भएको देखिन्छ । गर्भपात गर्दा केही फरक पर्दैन भनी तर्क राख्नेहरू भन्छन्, “स्वस्थ बच्चाको चाह सबैलाई हुन्छ । पछि स्याहार्न समस्या हुने बच्चा किन राख्नु ?” गर्भपात गर्न नरुचाउने पनि छन् । उनीहरू यसमा ममताको हवाला दिन्छन् ।

डाउन सिन्ड्रोम देखिएका भ्रुण तुहाउने दर हेर्ने हो भने सय प्रतिशतका साथ आइसल्यान्ड विश्वमै सबैभन्दा अगाडि आउँछ । त्यहाँ डाक्टरले नै क्रोमोजोममा समस्या देखिएका बच्चा नजन्माउन गर्भवती आमालाई प्रेरित गर्छन् । नेपालमा भने सरकारले डाउन सिन्ड्रोमलाई लक्षित गरेर केही योजना नल्याएको बताउँछन्, बाल स्वास्थ्य महाशाखाका निर्देशक डा विकास लामिछाने । भन्छन्, “न यससम्बन्धी केही तथ्य नै सार्वजनिक छ, न त डाउन सिन्ड्रोम भएकाको हकहितका लागि राष्ट्रिय स्तरमा केही योजना नै बनेका छन् ।”

उपचार नभए पनि वैज्ञानिकहरू यसका प्रभाव कम गर्न अनुसन्धान गरिरहेका छन् । प्रितमकी आमा धनकुमारी सुनार भन्छिन्, “छोराले गरेका साना–साना कामका पनि प्रशंसा गरिरहेकी हुन्छु । यसले उसको मनोबल बढाउने गरेको पाएकी छु ।” अन्य अभिभावक पनि यसमा सही थाप्छन् । नियमित रूपमा स्पीच र बिहेबियर थेरापी गराइरहे यस्ता व्यक्तिले केही मात्रामा भए पनि मानसिक ऊर्जा प्राप्त गर्न सक्ने बताउँछिन्, शीला ।